Cité d'Eric..Réflexion sur la sexualité des handicapés mentaux
texte de Eric LOEILLET (Psychologue)
I/ PRESENTATION.
1.1/ Introduction
Plus qu'aucune autre maladie à pronostic grave, plus que toute autre épidémie, l'irruption du virus de l'immunodéficience humaine, dans un groupe, une collectivité, une famille, dans notre société tout entière, a mis en évidence des mécanismes de non-dits, de secrets et de dévoilements, de silences que l'on pourrait qualifier d'assourdissants si on les compare au vacarme médiatique et politique qui entoure la maladie.
Les jeunes de 12,13 ans à 21 ans qui se trouvent dans le circuit dit normal de la scolarité, ont tous un jour où l'autre étaient confrontés à une forme de prévention à VIH (Affichage, intervention, Cours de biologie...).
Les jeunes des institutions spécialisées ne semblent pas avoir les même droit à l'accès à la prévention.
Les murs des institutions spécialisées constituent-ils une barrière efficace contre le virus du SIDA ?
Pourtant les week-end ces jeunes rentre en famille, sortent en boîte de nuit, "flirtent", et parfois même, font usage de drogues.
Tout fonctionne comme si la déficience était un vaccin contre le virus du SIDA?
Victimes d'une logique d'exclusion, qui conduit inévitablement à des inégalités d'accès à la prévention, les malades mentaux, les personnes handicapées mentales, auraient pu être les derniers à bénéficier d'une attention spécifique.
Toutes les conditions étaient en effets réunies pour que les institutions spécialisées deviennent des lieux à haut risque de transmission de l'épidémie : rupture sociale, univers clos, défenses amoindries.
Comment, du reste, dans ce processus de mise à l'écart institutionnel, d'assistance quotidienne, qui les conduits à une ignorance de leur corps et à une déresponsabilisation absolue, auraient-ils pu se regrouper pour réclamer leurs droits d'organiser leur défense ?
Comment adapter les messages de prévention à des jeunes dont le cours de la pensée ou les capacités intellectuelles sont sensiblement différentes des nôtres ?
Quel rôle va jouer ce tiers institutionnel dans la prévention ?
Dans les institutions règne un système de représentation clivée, selon Alain Giami, entre d'un côté "l'innocent" à protéger et de l'autre le "monstre" contaminateur en proie à une sexualité anarchique, violente et débridée.
Comment aborder la prévention dans les institutions qui
sont sous l'emprise de ces représentations réductrices ?
Mon intention ici n'est pas de résoudre à moi tout seul ces questions, ni de donner des recettes d'application de préventions, mais plutôt de susciter la réflexion face à une question qu'il faut envisager dans sa complexité et dans sa dynamique.
1.2/ Constats alarmants.
* Il faut rappeler que la loi d'orientation du 30 juin 1975, qui traite entre autres de l'"intégration sociale et de l'accès aux sports et aux loisirs" des handicapés, n'a pas pris en compte "la vie affective de ces personnes".
* L'article du monde du 16 février 1998. (voir annexe I)
Pour le conseil national du SIDA "il apparaît qu'un autre frein majeur à l'ouverture d'un véritable débat sur la question de la sexualité chez les handicapés mentaux tient au tabou qui l'entoure."
On y parle aussi de "l'impossible intimité", et de l'occultation de la question de la sexualité chez les handicapés mentaux..
* La circulaire 96-743 du 10-12-1996 (voir Annexe II), du ministère du travail et des affaires sociales, relative à la prévention de l'infection du VIH dans les établissements et services accueillent des personnes handicapées mentales.
"Chaque structure, qu'elle dépende d'une association ou d'une collectivité publique doit définir rapidement une stratégie adaptée à cet objectif de prévention de l'infection à VIH ainsi que les moyens qui seront mis en œuvre à cet effet".
Le mot "rapidement" laisse planer au-dessus de lui une subjectivité affligeante (je souhaite que la notion de rapidité ne soit pas la même que celle des ministres de l'époque du sang contaminé...)
Nous sommes en 1999 et des choses ont été faites surtout dans les établissements accueillant des adultes déficients mentaux, (CAT, MAS,...) mais rares sont les travaux entrepris dans les établissements accueillant des enfants et adolescents type IME, IMPRO.
Le préadolescent, l'adolescent et le jeune adulte déficient intellectuel léger sera ma référence en terme de population et de réflexion.
II/ QUELQUES
PRECISIONS.
2.1/ Le virus et ses modes de transmission.
Le syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA) est dû à un virus qui existait vraisemblablement depuis longtemps chez l'homme, sans entraîner d'épidémie jusqu'alors décelée.
Le virus responsable du SIDA s'appelle le VIH (virus de l'immunodéficience humaine).
Il s'attaque principalement à certains globules blancs, les lymphocytes CD4, chefs d'orchestre du système immunitaire.
En les détruisant progressivement, le virus compromet les défenses de l'individu.
L'infection à VIH est une maladie transmissible mais seulement par le sang, les sécrétions sexuelles (sperme et sécrétions vaginales) et le lait maternel de personnes porteuses du virus.
Il existe quatre modes de transmission :
- lors de relation sexuelle non protégée (avec pénétration) entre personne du même sexe ou de sexe différent ;
- lors d'effraction cutanée avec du matériel contaminé (utilisation d'aiguilles ou de seringues contaminées, par exemple) ;
- lors de grossesses : en france une femme enceinte séropositive a environ 20% de risques d'avoir un bébé infecté ;
- lors de l'allaitement, il y a un risque de contamination de l'enfant.
C'est une maladie transmissible mais non contagieuse.
Le SIDA n'est pas la seule maladie sexuellement transmissible. L'Herpès, les hépatites virales, Syphilis... en sont d'autre éventuellement transmissibles par le contact sexuel, ceci pour dire qu'une prévention sur le SIDA doit s'ouvrir à la prévention aux MST en général.
2.2/ Les handicapés mentaux.
Le terme de handicap renvoie à la situation d'une personne qui se trouve désavantagée d'une manière ou d'une autre, par rapport à d'autres personnes.
Le handicap créé par un déficit mental est plus difficile à définir et à identifier, car la norme varie selon les définitions données à l'intelligence et aux autres fonctions psychologiques et selon les méthodes de mesure.
Cependant, quelles que soient ces mesures un écart trop important par rapport à la moyenne du groupe constitue un handicap.
Ce terme regroupe des populations extrêmement disparates :
-les arriérés profond grabataires sont considérés comme "handicapés mentaux" au même titre que les exclus du système scolaire. Ceux-ci ne sont peut-être pas du tout handicapés du fait d'une déficience mais peut-être du fait de leurs conditions de vie.
Il est bien évident que l'expression sexuelle des uns et des autres ne se présente pas dans les mêmes conditions.
L'usage du terme de handicapés mentaux tend à simplifier des problèmes complexes qui se posent à des individus très différents les uns des autres et qui évoluent dans des contextes sociaux ou familiaux non moins différents.
Ici le handicap mental doit simplement nous signifier que les mécanismes de compréhensions, les processus cognitifs ne permettent peut être pas à ces jeunes d'assimiler les campagnes de prévention et d'information aussi "facilement" que les non déficients.
2.3/ Présentation des différentes théories sur l'intervention auprès des personnes déficientes mentales.
=> La première de ces théories est celle de la "Normalisation".
C'est Nirje, un suédois, qui le premier en 1969, employa ce concept pour désigner la volonté de rendre aussi normales que possible les conditions de vie des personnes ayant un handicap mental.
Face aux conditions de vie asilaire, le mouvement de la normalisation a entraîné à sa suite une tendance à la dés institutionnalisation (Famille d'accueil, retour en famille, hébergement dans des institutions plus petites à taille humaine).
Du point de vue de la vie affective et sexuelle, le principe de normalisation permet aux personnes déficientes de vivre dans un cadre beaucoup plus propice au développement de la vie affective ; il favorise également le fait de disposer de lieux privés, permettant de développer, au besoin des comportements intimes.
=> La deuxième théorie apparaît aux USA à travers "La valorisation des rôles sociaux" crée par Wolfensberger.
Dans cette optique on vise le fait que la personne handicapée mentale, non seulement vive dans des conditions de vie les plus normales possibles, mais aussi occupe des fonctions valorisées dans la société.
Pour atteindre ce but il faut agir de deux manières :
- D'une part en favorisant le développement de compétences chez les personnes déficientes.
-D'autre part en travaillant à l'amélioration de l'image sociale des personnes, qui n'est rien d'autre que de tenter de faire évoluer les représentations sociales dans ce domaine.
Du point de vue des compétences, de nombreuses évaluations montrent que les personnes déficientes mentales disposent d'informations très incomplètes concernant la sexualité, la reproduction, les normes socio-sexuelles.
=> Un tournant Théorique s'est opéré avec l'avènement de la réflexion sur "la qualité de vie".
Dépassant la perspective plutôt sociale des mouvements précédents, les théories basées sur la qualité de vie se sont plutôt centrées sur l'individu, et notamment sur l'évaluation subjective, par l'individu lui-même, de son niveau de qualité de vie.
Goode (1994) insiste sur l'importance des paramètres subjectifs dans la détermination de la qualité de vie.
Cette ouverture aux éléments subjectifs, sous-entendant que la personne déficiente mentale peut utiliser ses propres critères pour déterminer sa vie, permet de réfléchir de manière plus large à la problématique de la vie affective et sexuelle.
Mais pratiquement aucun chercheur s'est attardé à travers cette approche sur la sexualité.
Or, à partir du moment où l'on établit qu'il est important, pour la personne déficiente mentale, de se construire une identité propre, de déterminer elle-même dans la mesure du possible un mode de vie conforme à ses aspirations, on doit accepter, par la même occasion, qu'elle puisse développer des relations affectives qui l'épanouissent et qu'elle puisse développer, dans la mesure de ces possibilités, la dimension sexuelle de sa personnalité.
- Les lignes directrices publiées en 1994 par L'association américaine sur le retard mental (AAMR) reposent sur une approche multidimentionnelle de la déficience mentale, donnant par-là même un schéma théorique permettant d'élaborer une évaluation diagnostique, d'une part, une stratégie d'intervention d'autre part.
Les dimensions mises en évidence sont les suivantes :
Cette approche ouvre le champ à la réflexion sur la vie affective, émotionnelle, relationnelle des personnes déficientes mentales.
Elle donne l'occasion de réfléchir de la manière dont les personnes déficientes vivent cet aspect de leur vie, aux aspects positifs et au besoin de soutien nécessaire.
Mais dans le livre de base publié par l'AAMR, très peu de développements sont consacrés à la dimension psychologique et émotionnelle, et le thème de la sexualité n'est pas mentionné.
Le constat réalisé devient, à ce point de notre réflexion, tout à fait évident.
Alors que les théories de l'intervention qui se sont développées depuis une cinquantaine d'années ouvrent la voie à une réflexion quant à la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales, aucune d'entre elles ne réalise réellement ces potentialités, aucune ne développe de manière construite une pensée et une stratégie permettant aux professionnels et aux parents d'aborder cette problématique avec les personnes déficientes mentales.
=> Un autre éclairage théorique me paraissant intéressant est celui de la "promotion de la santé".
Ce concept est l'aboutissement actuel d'une réflexion théorique stimulée notamment par l'organisation mondiale de la santé.
La définition de la santé proposée par cet organisme en 1946 (la santé est un état de complet bien être physique, mental et social) a constitué une révolution copernicienne dans les milieux médicaux qui cinquante ans plus tard, n'est pas encore réellement assimilée.
C'est plus récemment, dans la charte d'Ottawa, l'OMS a mis en évidence le concept de promotion de la santé, processus qui vise à aider les individus à assurer un grand contrôle sur leur santé et à améliorer celle-ci.
La promotion de la santé inclut l'éducation pour la santé, mais ajoute à celle-ci des mesures de protection de la santé de type économique, juridique, social.
La promotion de la santé apparaît comme une stratégie de médiation entre la population et son environnement, opérant la synthèse entre les choix individuels et la responsabilité de la société dans le domaine de la santé.
Dans le domaine de la vie sexuelle et affective, et à travers cette approche, tout programme éducatif vise une amélioration du bien être global de la personne, par le biais d'une amélioration de savoir, du savoir-faire, du savoir être.
Dans le prolongement de la définition globale de la santé, L'OMS caractérise "la santé sexuelle" :
- "comme l'intégration des aspects somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de l'être sexué, de façon à parvenir à un enrichissement et à un épanouissement de la personnalité humaine, de la communication et de l'amour".
Cette définition est tout à fait centrale pour notre propos.
Elle vise l'être sexué et sans aucun doute, toute personne est concernée, quelle que soit sa déficience éventuelle.
-> L'aspect somatique est important entre autre pour un point, puisque reconnaître que l'infection du SIDA constitue un risque pour les personnes déficientes mentales oblige à ouvrir les yeux sur les comportements sexuels réels ou possibles chez ces personnes.
Mais, un des problèmes est qu'après avoir ouvert les yeux, par le biais de la problématique du SIDA sur la sexualité des personnes déficientes mentales, certaines équipes s'en sont aussitôt détournées pour se mobiliser sur une stratégie de prévention du SIDA uniquement focalisée sur quelques éléments concrets, tel l'usage du préservatif. Cela revient à mettre en avant un aspect somatique précis, mais à voiler les dimensions affectives, intellectuelles et sociales qui y sont liées.
-> A côté du somatique, on relève l'aspect intellectuel qui renvoi dans le cadre de la déficience intellectuelle aux questions suivantes : . De quelles informations dispose la personne ?
. Quels types d'information est elle capable de traiter ?
. De quel niveau de compréhension des mécanismes dispose-t-elle ?
-> La dimension de la santé sexuelle inclut aussi la dimension affective.
Ce thème à une importance cruciale.
En effet, même si l'opinion générale tend à affirmer que les personnes déficientes se montrent souvent très affectueuses, très tendres, leur donne-t-on vraiment le droit et les capacités de développer et de gérer des relations affectives à leur choix ?
-> Il est abordé également dans la définition la dimension sociale.
Dans le domaine de la sexualité, toute société établit un code de comportements, admis ou non, et définit les liens et circonstances acceptés pour les comportements admis.
Si la personne déficiente n'a pas acquis ce code culturel, elle risque d'adopter des comportements déplacés, favorisant son rejet par le corps social.
Il est clair que tout un travail éducatif est à faire à ce niveau, permettant une réelle intégration sociale de la personne déficiente mentale.
Aujourd'hui il semble que l'intérêt pour comprendre la sexualité et l'affectivité des populations déficientes soit de plus en plus grand, ceci peut être parce que le responsable se rend compte (même si l'OMS l'avait signalé depuis 1946) que la prise en compte de la vie affective et sexuelle (si elle est bien faite, prenant en compte toute sa complexité) dans les projets d'établissement est un formidable outil de régulation des angoisses des jeunes et des éducateurs.
2.4/ Présentation de la "sexualité des handicapés mentaux".
2.4.1/ La sexualité en générale.
Il est important de savoir de quoi on parle quand on parle de sexualité.
Si on écoute le petit Robert :
- biologique : caractère de ce qui est sexué, ensemble des caractères propres à chaque sexe.
- 1924 : Ensemble des comportements relatifs à l'instinct sexuel et à sa satisfaction (qu'ils soient ou non liés à la génitalité). Avec cela on est pas plus avancé !
Pour ma part je privilégierai au cours de cet exposé une acceptation large de ce terme.
Je fais donc le choix d'englober sous se terme non seulement la génitalité et la possibilité de procréation qui lui est en général associée mais aussi tout ce qui concerne :
Pour bien comprendre la sexualité, il faut également entrevoir sa complexité.
- FRIEZE 1978, "Les déterminants des activités sexuelles."
Ces déterminants voir tableau ci-dessous modèle toutes les composantes de notre vécu sexuel. L'être humain adulte est le produit de multiples influences d'ordre cognitif (mode de pensée), affectif (réactions émotives) et comportemental.
Il nous faut accepter la sexualité comme fonctionnement indépendant et distincte de la reproduction.
Chez l'Homme l'instinct sexuel n'est pas seulement, comme le pensait Schopenhauer, "cet attrape-mouche qui piège et illusionne les partenaires pour les déterminer à pocréer".
Il nous faut aussi répudier l'erreur de certains, qui sous prétexte d'objectivité, en arrivait à isoler l'acte sexuel de son contexte affectif, familial et social, en un mot à le coupé de l'individu et de son environnement.
C'est pourquoi l'approche Freudienne semble à mon avis assez judicieuse.
Dans cette perspective, la sexualité se situe en position relationnelle vis à vis de l'individu dans son intégralité et vis à vis de la société.
Il me semble qu'elle est la seule théorie, qui, dégagée de toutes prémisses métaphysiques, explique pourquoi l'Homme est un animal inquiet et insatisfait.
Mais il faut garder à l'esprit que ce n'est qu'une théorie, et non pas un dogme intangible et totalitaire, si non on peut finir comme le dit Mucchielli par " supposer, interpréter, plaquer ses explications au lieu d'observer et de remarquer ce qui est toujours offert à une observation sans prévention."
Ceci pour dire que si nous n'oublions pas cette complexité de la socialisation sexuelle des enfants, les parents, les directeurs d'institutions les éducateurs l'oublieront quelquefois, alors ils exigerons des résultats immédiats efficaces et permanents.
Dans d'autres circonstances, ils renverront la responsabilité aux éducateurs, les éducateurs la renverront aux parents...etc.
2.4.2/ La sexualité et le Handicap mental
Dans un article, le psychanalyste Simon-Daniel KIPMAN (1997) pose le postulat suivant:
"Chacun d'entre nous vit sous le primat de la sexualité; les personnes atteintes de Handicaps comme les autres."
Ce postulat (dont la véracité n'a pas à être démontrée et qui doit, par conséquent, être considéré comme vrai tant qu'on n'a pas apporté la preuve de sa fausseté) est ,de fait, double:
- le premier renvoie à la question de la psychanalyse, et on accepte ou pas cette vision, - la deuxième pose le problème du statut de la personne handicapée, ou mieux, du regard opératoire que nous choisissons de porter sur elle.
Un bref retour en arrière nous permet de mieux comprendre la sexualité des personnes handicapées mentales.
En effet, jusqu'à la deuxième moitié du XXéme siècle, on considérait ces personnes comme sans sexualité.
On les pensait sans désir, ni compréhension, ni sentiment pour tout ce qui touche à la sexualité.
Or tout indique que le développement sexuel de la plupart des personnes handicapées mentales est le même que pour les autres.
Néanmoins, elles ont des besoins spécifiques dans ce domaine de la vie, qui demandent une assistance particulière.
Beaucoup de jeunes handicapés mentaux n'ont souvent reçu aucune éducation sexuelle, au même que des jeunes non déficients.
La notion d'assistance particulière est ici illustré par les propos d'une mère inquiète qui, suite à la question suivante "Avez-vous abordé la question de la sexualité avec vos autres enfants au cours de leur adolescence?": "Ben non avec les autres cela c'est fait tout seul, ils ont réussi, je pense, à répondre à ce genre de question tout seul, mais avec Jean j'ai l'impression que c'est plus compliqué".
C'est plus compliqué parce que Jean à plus de mal que les autres à faire une représentation de la sexualité en terme de rapport dynamique entre génitalité et affectivité.
Pour d'autre la question est occultée jusqu'a ce qu'un problème particulier se présente.
Si une éducation est menée, elle se fait souvent dans une direction qui ne reflète pas la réalité de la vie de ces personnes, elle idéalise le sexe, utilisant des modèles irréalistes, des standards qui ne pourraient être atteints.
Pour bien comprendre ce qu'on met en jeux quand on parle de prévention du VIH et des MST en général il est important d'avoir des connaissance assez précises des représentations q'ont les personnes (les parents, les éducateurs) qui entourent l'handicapé mental sur la sexualité de l'handicapé.
a. Les représentations du côté des éducateurs.
Ils construisent une représentation de la sexualité des Handicapés que l'on pourrait qualifier à la fois de "sauvage" et d'incomplète par rapport au modèle génital.
Sauvage dans la mesure où les éducateurs mettent en avant les éléments les plus visibles et les plus provocateurs de cette sexualité.
Quand on leur demandent tous font état de pratiques:
- masturbatoires et collectives,
- exhibitionnistes
- voyeurisme
- conduites agressives
- pratiques homosexuelles.
Sauvage aussi parce que ces activités sont représentées comme dépourvues d'affectivité.
Les garçons:
- sont souvent perçus comme agressifs par rapport aux filles, qu'ils obligeraient à se soumettre à leur exigences sexuelles.
Les filles sont représentées:
- d'une part on ne leur attribue pas les conduites des garçons et on les présentes comme plus affectives.
- d'autre part on décrit certaines comme nymphomanes avec une structure hystéroide.
Garçons et filles seraient incapables de nouer des relations stables et durables dans le temps.
La majorité du personnel encadrant affirme que les jeunes handicapés mentaux sont incapables " d'aller jusqu'au bout", c'est a dire d'avoir des rapports sexuels complets... mais en même temps ils exercent une surveillance pour empêcher que ces rapports aient lieu dans l'institution.
Ils déplorent que les Handicapés ne puissent accéder à des relations sexuelles "normales"...qu'ils présentent comme équilibrantes et socialisantes.
Il apparaît ici une dimension éducative normalisant dans la mesure où les éducateurs refusent aux handicapés ce qu'ils présente comme étant leur réalité sexuelle et qui par contre se disent prêt à tolérer une sexualité idéale (projection de leur propre sexualité).
Au niveau des représentations des conduites sexualisées un malaise apparaît.
Les éducateurs sont souvent conduits à adopter des positions répressives justifiées par les exigences institutionnelles transmises par la direction des établissement, mais qui découlent surtout de leur malaise à les supporter.
Dans leur discours les éducateurs préfèrent projeter le pôle répressif de leur conduite sur les parents et s'approprier le pôle permissif.
Il apparaît au contraire que le pôle permissif et l'insistance à le revendiquer tiennent pour fonction essentielle de masquer le pôle répressif, qui tire son origine du malaise vécu dans la confrontation avec cette sexualité autre qu'est la sexualité des handicapés mentaux.
b. Les représentations du côté des parents:
Pour les parents, l'enfant handicapé représente (plus ou moins inconsciemment) l'enfant idéal, c'est à dire:
- celui qui ne grandira jamais,
- qui restera toujours un enfant aux yeux de ces parents
- et toujours placé sous leur dépendance.
Il faut noter deux sortes de parents:
- ceux des associations qui sont confrontés directement au discours psychanalytique du monde médico-psychologique, et qui de ce fait, semblent plus tolérants.
- ceux de la base qui comme le dit Freud "ne prêtent aucune activité sexuelle et donc ne se donnent pas la peine d'en observer une, tandis que , d'autre part, ils en répriment les manifestations qui seraient dignes d'attention. Leur enfant n'est pas concerné par la sexualité.
Cet enfant désexualisé (même quand il s'agit d'adulte) manifeste une affectivité décrite comme "pure" et exempte "d'arrières pensées"
c. Les obstacles au dialogue sur la sexualité et la prévention:
- au niveau des représentations:
Les représentations sociales de la sexualité et du handicap mental agissent comme un barrage (développées ci-dessus). - au niveau de la fantasmatique:
J-L Lang dans "l'évolution des idées concernant la sexualité des handicapés mentaux" met l'accent sur les obstacles à l'expression de cette sexualité et des difficultés rencontrées par les équipes soignantes et par les familles pour "communiquer" sur ce sujet. Pourquoi tant d'obstacles?
On peut formuler l'hypothèse que les réticences à aborder ces sujets sont fondées sur une "fantasmatique du dévoilement".
Parler de la sexualité de l'autre est vécu comme parler de sa propre sexualité.
C'est tout à fait le cas !!
Pour transmettre des informations relatives à la sexualité, je pense qu'il est indispensable de se mettre au clair par rapport à notre propre vécu de la sexualité.
Il s'agit ici d'envisager nos sentiments, nos attitudes face à la perception du corps, la sexualité, pour arriver plus tard à envisager plus tard la façon dont nous pouvons transmettre l'information à l'autre.
- au niveau de la politique institutionnelle:
L'acte sexuel est interdits dans les établissements (ex: IMPRO.) Il semble que par voie de conséquence, la simple évocation soit aussi interdit.
Cette règle se révèle indispensable pour une action cohérente qui apporte la sécurité nécessaire à la gestion du quotidien. Mais il y a incohérence entre discours et réalité.
Une ambivalence dans les discours génératrice d'angoisse chez les professionnels et donc chez les jeunes déficients.
Les institutions, les professionnels et les familles ont souvent cru qu'il suffisait que quelqu'un d'extérieur vienne "parler de la sexualité" pour que le "problème" soit résolu.
En ce qui concerne la prévention du VIH, seule l'existence d'un vaccin efficace aurait permis de maintenir les contrôles externes sur la vie sexuelle des handicapés mentaux.
Le vaccin aurait pu leur être administré en l'absence de toute information et consentement et le tour aurait été joué.
Les entourages des personnes handicapés mentaux sont donc placés face à une alternative:
- soit limiter au minimum la possibilité pour celles-ci d'avoir des rapports sexuels (cette méthode a prouvé son inéficacité).
- soit tenter de développer des méthodes visant à favoriser le contrôle interne par les personnes elles-mêmes sur leur sexualité.
- Une peur des conséquences:
Les responsables d'établissements sont stoppés dans leur élan préventif souvent à cause d'une peur légitime de l'après "action de prévention" et la gestion des comportements réactionnels et inductifs de certaines informations. - Des optiques illusoires:
Une des difficultés du problème et des malentendus réside dans la croyance illusoire que pour parler aisément de la sexualité des autres "objectivement" et en prenant cette sexualité comme une réalité. Est-il possible de savoir ce que fait l'autre? Tout ce qu'il fait? Ce qu'il pense?
Une telle transparence est-elle souhaitable alors même que l'on s'attache à l'idée "d'autonomie" des personnes handicapées.
2.4.3/ Difficultés spécifiques à la sexualité des personnes handicapées mantales et regard éthique.
Il me semble important de tenir ensemble deux affirmations:
- la seconde est qu'elle offre cependant des difficultés particulières notamment en ce qui concerne les problèmes éthiques qui peuvent se poser à son sujet.
En effet le première remarque que l'on peut faire porte sur la souffrance que l'on constate souvent dans ce domaine plus fréquemment peut-être que dans l'ensemble de la population:
Devant cette souffrance l'attitude éthique consiste tout d'abord à savoir l'entendre, la reconnaître sans la minimiser ni la dramatiser.
L'attitude éthique consiste aussi à aider à faire face au réel avec ce qui est possible et impossible et ensuite une fois reconnues ces limites, à se faire complice du désir de l'autre et avocat de son droit au bonheur.
J'ajoute pourtant qu'il ne faudrait pas oublier ce que pour eux comme pour nous tout désir n'entraîne pas nécessairement un droit à la réalisation.
Mais la question la plus difficile est probablement celle de la responsabilité.
Du fait de la déficience intellectuelle il n'est pas aisé de savoir dans quelle mesure une information peut-être reçue et réellement comprise, dans quelle mesure elle a suffisamment de ressources en elle-même pour vivre sa sexualité et ses relations affectives de manière autonome.
Pour évaluer cela les compétences professionnelles sont nécessaires biens sur, mais nous savons aussi qu'elles ne sont pas suffisantes.
On a jamais tous les éléments de réponses.
La responsabilité des parents et des éducateurs est alors d'assumer en partie ce que la personne handicapées ne peut faire seule, en particulier en ce qui concerne la gestion des risques...sans pour autant se substituer à elle
Dosage subtil où peuvent se jouer dans la relation toutes les nuances entre les deux extrêmes que sont l'indifférence et le laisser-faire d'un côté et l'imposition ou la manipulation de l'autre, deux attitudes qui font entorse à l'exigence du respect de la personne, en passant par le conseil, l'incitation, et diverses formes d'influence pour dissuader ou induire un comportement.
Et cette responsabilité est d'autant plus importante que le domaine de la sexualité et de l'affectivité est par excellence celui de la relation à l'autre et que le plus souvent la personne handicapée n'est pas seule en cause:
- il y a son entourage, les diverses personnes rencontrées, son éventuel partenaire et la déficience intellectuelle ne lui permet pas toujours de se rendre compte de l'impact de ses attitudes ou de ses actes sur autrui ni de prendre suffisamment en compte le respect du désir de l'autre.
III/ SIDA,
PREVENTION, EXEMPLES.
- La diversité des campagnes de prévention contre la maladie atteste la difficulté intrinsèque à aborder ce thème.
- Le message préventif adressé à une population d'efficiente dite "normale", tente de tenir compte de la spécificité du mode de vie de chacun.
- Comment dés lors peuvent-ils l'être par des jeunes déficients intellectuel vivant en institution?
Suivre une méthodologie une logique dite de base permet de répondre a certaines questions, sachant que la majorité des auteurs encourage l'équipe en charge de l'action de prévention/ information à faire preuve de beaucoup d'imagination pédagogique quant au support de prévention puisqu'il est impossible d'appliquer un modèle standardisé du fait du large éventail des déficiences.
3.1/ Quelques bases méthodologique de départ.
3.1.1/ Précisions
Voici quelques règle d'or à suivre si l'on veut éviter la prévention dite de "comptoir de café".
Il est évident que cela entraîne forcément à travailler en équipe, et même pour plus d'efficacité quand on travaille en institution type IME, travailler en équipe pluridisciplinaire (instituteur, psy, éducateurs médecins jeunes parents ....)
De mon point de vue l'impact d'une prévention atteint son niveau optimal d'efficacité quand elle est intégré à l'intérieur d'un programme d'éducation à la vie affective et sexuelle appréhendant le savoir, le savoir-faire et le savoir être.
(Je ne développerai pas plus ici le thème de l'éducation sexuelle, même si celle-ci est le noyau dure de toute intervention sur la sexualité auprès des jeunes, et ceci parce que ce sujet est très vaste et est une thématique singulière).
Il faut rappeler ici que la circulaire 96-743 semble aller dans le sens d'une prise en compte d'une éducation sexuelle puisqu'elle insiste sur la notion de prévention à VIH inscrite dans la notion de projet individualisé de la personne.
Je cite: "Le cadre général étant ainsi tracé il importe de définir des projets individualisés qui prévoient la prévention de l'infection à VIH. La réponse éducative doit se situer dans une perspective d'autonomie et de qualité de vie de la personne et doit bien entendu être adaptée au public concerné."
Une action de prévention se prépare et se structure en fonction du contexte , des besoins, des demandes, des ressources...etc.
L'importance de la préparation de l'action est d'autant plus importante lorsqu'elle est proposée à des jeunes déficients.
Même si on peut dire que leur sexualité n'est pas foncièrement différente des autres ils ont pour particularité d'avoir certaines difficultés, par exemple:
3.1.2/ Le parcours théorique d'une action de prévention.
Le schéma d'ensemble s'appuient sur une démarche cohérente et logique, sachant qu'il est possible de l'adapter selon les compétences et le contexte de l'équipe.
3.1.3/ Description des étapes.
* ANALYSE DE LA SITUATION *
qui l'exprime?
qui concerne-t-elle?
comment peut-on y répondre?
La population cible.
l'environnement (éducateurs, parents....)
Le contexte dans lequel celle-ci va se dérouler.
Le contexte de vie.
Les orientations politiques locales.
Les dispositions réglementaires
Les représentations et les opinions de la population
La situation de l'épidémie.
Les autres actions de prévention.
Les ressources et les compétences locales.
Les enjeux et les relations locales.
Les budgets.
D'autres moyens pratiques.
* CHOISIR LES PRIORITES *
Le compte rendu de l'analyse de situation permet à l'équipe de discuter des problèmes et des perspectives d'action.
La fréquence ou l'étendue du problème.
L'évolution, la stabilité de l'infection.
La perception, l'opinion des personnes.
La gravité du problème.
Les répercussions sociales et économiques.
L'équipe a-t-elle les compétences requises pour réaliser les activités?
L'équipe -a-t-elle les disponibilités humaines pour réaliser l'action?
Le groupe concerné par l'action adhère-t-il à ce projet?
* DEFINIR LES OBJECTIFS *
(indique ce que l'on cherche à modifier)
(précise ce qui doit être fait)
(Ce sont les activités et tâches à réaliser pour parvenir à l'objectif final.)
(Ce qui va permettre de vérifier l'impact de l'action)
* PLANIFIER ET GERER L'ACTION *
Les répartitions des rôles.
La définition des tâches
Les moyens et Ressources nécessaires.
Les partenaires et personnes impliquées.
Le calendrier global des principales activités.
Comité de pilotage.
Réunion d'équipe.
Compte-rendu de réunion.
Information des partenaires.
Documents administratifs et techniques.
Fiche signalétique.
* EVALUER L'ACTION *
- Les limites de l'évaluation.
- Pour qui et pour quoi évaluer?
- L'évaluation du processus.
- L'évaluation des résultats et des effets.
- L'évaluation de l'impact
- Et après?
3.1.3/ Conclusions.
Beaucoup de questions sur le "comment faire" n'auront pas ici trouvé leurs réponses.
L'intention ici est d'avantage d'amener les personnes intervenant dans les institutions à ne pas faire n'importe quoi, à n'importe qui et n'importe comment.
Il faut faire le bon dosage entre "le message à transmettre" et les conditions dans lesquelles se décident et se déroulent les actions de prévention.
Je tiens a rappeler qu'il est nécessaire de situer les actions de réduction de risque sexuel chez les personnes handicapées mentales dans les contextes de leurs expériences sexuelles et de leur culture sexuelle.
3.2/ Différents exemples de mise en place de prévention
3.2.1/ Le Comité de mosellan de sauvegarde de l'enfance, de l'adolescence et des adultes, et l'Ecole des parents et des éducateurs de Metz: 1989-1995 "histoire d'une action de prévention de l'infection à VIH.
Ils sont intervenus dans:
...ceci représentant plus de 500 heures de formation.
De 1989 à 1992 les premières actions consistaient en 4 séances collectives de 2 heures avec des animatrices, conseillères conjugales et familiales.
Le contenu tournait autour de l'hygiène corporelle, de la contraception, des MST et du SIDA.
Il utilisait une méthodologie classique et directive, mais deux autres séances pouvaient être destinées à des entretiens individuels si besoin s'en faisait sentir.
De 1992 à 1995 la façon de travailler va être complètement différente.
L'organisation s'est faite autour de 3 axes:
Le dispositif autour de la personne handicapée est axé sur la formation et non l'information.
L'entrée en formation s'effectue selon le niveau des capacités cognitives des individus, et également selon les relations supposées, affectives et sexuelles des personnes.
Les personnes handicapées vont en formation hors de l'établissement dans un lieu neutre.
Les séances de formation se déroulent de la façon la plus conviviale possible en commençant par le traditionnel tour de table.
On se présente, on dit se qu'on fait, qui on est et pour les personnes des CAT, leur travail.
Les animateurs sont des intervenants extérieurs aux établissements.
Chaque groupe est composé de 8 personnes d'établissements différents
Les participants D'IMPRo resteront dans leur tranche d'âge.
=> Description d'une campagne:
Dans ces 5 groupes, ils animent 5 séances avec un contenu allant de la perception des risques à la pose du préservatif.
En parallèle, un 5eme groupe, dit relais, composé de six personnes handicapées mentales ayant suivi une formation, est déjà en place.
L'originalité du dispositif est le groupe relais qui va créer, a partir de ces propres propositions, de petites scènes de théâtre représentant des situations à risque pour les interpréter aux groupes en formation lors d'une dernière séance.
Une interaction
La campagne se termine par une séance au cours de laquelle il font inter réagir les groupes en formation et le groupe relais.
=> Les objectifs:
=> Les contenus sont:
=> Le choix de la méthode d'intervention:
Il parte de l'hypothèse que les personnes déficientes ont une capacité à se rendre elles-mêmes co-acteurs de la formation.
Les formateurs, en exploitant les méconnaissances, les connaissances et acquis des formés leur permettant de les mettre au service des autres membres du groupe, s'inscrivent dans une perspective de reconnaissance du sujet "intelligent".
Chaque séance à été travaillée dans le registre langagier adopté par les personnes handicapées elle-même.
Que les contenus soient erronés ou incomplets, tout est pris.
Chaque difficulté ou incompréhension est reprise à l'endroit des participants, qui sont sollicités à chaque fois.
Si il y a un blocage, il repère l'incompréhension parmi les personnes présentes pour qu'elles puissent expliquer à celui qui ne comprend pas, que ce soit avec la parole, des gestes, des dessins, en utilisant des objets de la pièce ou avec des petits jeux de rôle.
Cette pédagogique exploite la communication dans sa fonction utilitaire et favorise l'émergence de l'individu comme sujet de son discours.
3.2.2/ Michelle McCarthy: La prévention et l'information de manière individuelle et exploratrice.
Pour elle avant de faire une intervention en détails sur le sexe à moindre risque, il est important de se faire une idée précise des types d'activité des femmes(parce qu'elle a surtout travaillé avec des femmes).
Quel genre d'activité sexuelle et avec qui?
C'est un travail très intime.
Pour savoir quel genre de rapport sexuel les femmes ont, elle a développé un outil pédagogique qui s'appelle "sex and the three R's". Il contient des dessins explicites des activités sexuelles et peut aider les personnes à en parler.
Elle centre sa réflexion sur l'utilisation des préservatifs, à cause de la réalité de la vie sexuelle de la plupart des personnes handicapées mentales.
3.2.3/ Mon expérience.
Pour des raisons de confidentialité j'ai volontairement effacé cette partie...avec toutes mes excuses.
IV/ CONCLUSION.
La sexualité des personnes handicapées mentales, au même titre que celle d'autres groupes minoritaires constitue un miroir grossissant qui permet de mieux saisir les composantes de la structure de l'idéologie de la sexualité contemporaine.
Elle nous renvoie donc, en dernière analyse, au rapport à nous même.
Il semble nécessaire de repenser en profondeur les méthodes éducatives dirigées à l'égard des personnes handicapées mentales.
Il faut savoir que des organismes de formation continue ont mis depuis peu dans leur catalogue une formation possible sur "l'accompagnement du développement de la vie sexuelle et affective des enfants et adolescents en institution".
Je suppose que cet initiative répond à une demande de plus en plus importante des professionnels à appréhender le mieux possible les difficultés qu'ils peuvent rencontrer dans ce domaine, signe révélateur d'une certaine urgence d'action.
Une fois de plus, le SIDA constitue un révélateur de l'inadéquation de nos modes de penser et d'agir.
Dans le cas présent, il s'agit d'associer les personnes considérées comme handicapées mentales à la gestion autonome de leur vie sexuelle et ainsi leur permettre d'accéder à une vie d'adulte.
Est-ce vraiment possible?
Einstein disait qu'il est plus facile de découvrir la théorie de la relativité que de changer ses habitudes de pensée.
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