Cité d'Eric..
RÉFLEXIONS SUR L'ÉVOLUTION HISTORIQUE DE LA NOTION DE HANDICAP
Jacques Côté, Ph.D.,Centre de recherche Université Laval-Robert-Giffard
Cet article est paru dans la Revue Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 5(1):35-39
Sous le thème de situation de handicap, l'article de Jacques Côté retrace l'origine du concept de handicap de son apparition jusqu'à son acceptation contemporaine.
Handicap: un rappel historique.
Il peut paraître superflu de rappeler les origines du terme handicap. Cependant ce serait oublier que la notoriété grandissante de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) auprès d'un éventail élargi de citoyens et de professionnels, justifie ce retour à des notions de base.
Le terme handicap, créé en 1827, vient des Irlandais et prend son origine dans le domaine des courses de chevaux sur pelouse (turf). Décomposé, handicap signifie "hand in cap" pour désigner une méthode destinée à choisir un gagnant ou une position. Aux courses, cette technique permet l'attribution des positions de départ, la "pole position" étant la plus avantageuse puisque la distance à parcourir est moindre et permet, au départ du moins, de prendre la tête plus facilement.
L'essence même de la notion de handicap repose sur la nécessité d'être équitable en "désavantageant" ou en annulant un avantage chez un concurrent. Dans le monde des courses de chevaux, les situations suivantes constituent un avantage inacceptable dans un contexte d'égalité des chances: 1-un cheval ayant gagné une ou plusieurs courses récentes; 2-un cheval mâle; 3-un jockey d'expérience; 4-un jockey d'un poids inférieur à 50 kilos (110 livres).
Le moyen utilisé pour égaliser les chances constitue à ajouter ou à enlever sous la selle, des plaques de fonte de 2.2 kilos (5 livres). C'est le commissaire handicapeur qui a la responsabilité d'égaliser les chances des concurrents en chargeant davantage le meilleur cheval et en délestant le plus la monture qu'il considère moins compétitive pour diverses raisons. Cette pondération joue dans une fourchette de poids allant de 43.1 kilos (95 livres) à 61.8 kilos (136 livres).
Quelles sont les situations jugées défavorables? D'abord, une réduction de charge est allouée pour les chevaux qui n'ont pas gagné depuis une date spécifiée dans les conditions de la course; par exemple aucun gain depuis le 5 juin justifie une réduction de 1.36 kilo (3 livres); depuis le 2 avril, de 2.2 kilos (5 livres). Deuxièmement, une réduction de 2.2 kilos est attribuée à un cheval femelle. Enfin, un jockey inexpérimenté se voit accorder une soustraction additionnelle de 2.2 kilos.
Le commissaire handicapeur utilise une échelle de poids pour effectuer l'égalisation des chances. Cette échelle a été développée à la suite de "générations" d'essais et d'erreurs afin d'établir un niveau de base pour pondérer les chances de chevaux d'âge ou de sexe différents. Cette échelle peut varier suivant le mois et la distance de la course (Scott, 1968).
Mais pourquoi les gens du milieu des courses sont-ils "hyper conscients" de l'importance du poids: ils croient, et l'expérience accumulée le prouve, qu'un poids de 2.2 kilos (5 livres) est égal à une longueur de cheval, c'est-à-dire la différence entre une victoire ou une défaite dans la plupart des courses.
Le temps manque pour en faire le tour. Cependant, qui ne se souvient quand nous étions plus jeunes, comment, bien intuitivement, les plus grands d'entre nous s'handicapaient eux-mêmes en donnant une longueur d'avance aux plus jeunes afin d'égaliser les chances en vue d'avoir le plaisir de "prendre une course". C'était déjà faire de l'intégration sociale réciproque puisque tant les "grands" que les "petits" y trouvaient une relation valorisante.
Au golf, un handicap est attribué aux joueurs relativement moins expérimentés, ce qui permet de soustraire un certain nombre de coups de leur carte. Ce dernier exemple fait ressortir un autre caractère essentiel de la notion de handicap: c'est par comparaison à quelqu'un d'autre, à une norme que se définit un handicap. Par extension donc, un handicap c'est une surcharge ou un désavantage imposé à un concurrent mieux placé afin que les chances se retrouvent égales au départ de la compétition (Robert, 1988, p. 911). En effet, ici, le meilleur joueur n'est pas autorisé à retrancher un coup: les chances sont donc "plus égales". Encore ici, il s'agit d'un processus d'intégration sociale réciproque. Sans cette égalisation des chances, aucun joueur n'aurait de plaisir à jouer avec des compagnons de niveaux différents, les uns gagnant toujours, les autres perdant à coup sûr.
Enfin, un peuple dit "primitif", les Noubas, habitant une région du Soudan, le Kordofan, nous montre un dernier exemple de la sagesse égalitaire. Au fil des ans, s'est élaborée une tradition de compétition amicale avec les tribus voisines. Le sport que les "guerriers" pratiquent est une forme de lutte gréco-romaine. Ces diverses tribus, soucieuses de maintenir une intégration sociale réciproque et harmonieuse avec leurs voisins, ont décidé que les champions de l'année précédente doivent se présenter au combat avec une calebasse, fixée à une corde attachée autour du cou et qui leur pend dans le dos. Pourquoi? Afin d'égaliser les chances en gênant les mouvements des meilleurs concurrents.
Évolution de la notion de
handicap.
En 1640, le mot parier est créé pour désigner une personne qui parie, qui aime faire des paris. Ce terme est le rejeton du verbe "parier" conçu vers 1340 qui signifie "égaler". Employé dans l'expression "soi parier", ce verbe dénote l'idée de s'égaler "se comparer" (Robert, 1988 p. 1360).
Ce dernier sens est intéressant puisqu'il nous ramène encore à la nécessité d'un partenaire pour jouer, parier, gagner, compétitionner. Enfin, le mot "pari" ajoute l'idée de convention, donc de règles, par lesquelles deux ou plusieurs parties s'engagent à verser une certaine somme entre les mains d'un tiers en gage de garantie, et qui sera remise au gagnant. L'association rapide avec le contrat social en vigueur dans une société s'impose et permet de saisir pourquoi de plus en plus de citoyens n'ont plus envie de jouer, se retirent de la course parce qu'ils considèrent que les dés sont pipés, que les jeux sont faits, que l'égalité des chances n'existe pas.
Vers 1950, un sens figuré est attribué au terme handicap et qui évacue le désavantage imposé au concurrent supérieur ou naturellement avantagé. C'est une prodigieuse inversion du sens originel dont nous avons esquissé la genèse. Maintenant, d'après le remarquable article de Boivin (1981), un handicap est synonyme d'un "désavantage, d'une infériorité qu'on doit supporter" (Robert, 1988, p. 911).
Le même dictionnaire nous apprend qu'en 1957, handicapée "se dit d'une personne présentant une déficience (congénitale ou acquise) des capacités physiques ou mentales" (idem, p. 911). Même le dictionnaire de Collin et al (1982, p.<FP2>372) traduit le terme handicapés par "the disabled", c'est-à-dire les personnes présentant une incapacité. Le handicap est devenu une caractéristique individuelle dévalorisante découlant automatiquement d'une incapacité ou d'une déficience. C'est assumer qu'un individu qui présente une déficience ou une incapacité est nécessairement inférieur, mal placé, hors concours, disqualifié. Il fait pitié avec sa différence, l'attention étant entièrement centrée sur cette particularité perçue comme envahissante et qui le désigne comme une victime. Dans ce glissement de sens, la contribution des citoyens ayant la chance de n'avoir ni déficience ni incapacité est complètement évacuée. La société ne leur demande plus d'accepter une surcharge pour équilibrer les chances de réussite. Boivin (1981) résume très bien ce qui aurait dû se passer:
"Si le mot handicap avait gardé son sens propre, nous nous trouverions devant la situation paradoxale suivante: les personnes handicapées seraient non pas celles qui sont déficientes, mais celles qui ne le sont pas. Ce sont les personnes normales qui supporteraient le handicap du poids même de leur supériorité. Ce sont elles qui porteraient les incapacités ou les inaptitudes des autres. Cela ne serait que juste dans une société véritablement humaine où l'on s'attend à ce que les plus forts portent les plus lourds fardeaux et qu'ils prennent en charge les individus incapables de porter quoi que ce soit (...). Répétons le, dans une telle société idéale, le handicap retomberait sur les épaules du plus fort comme dans les épreuves sportives".
Malgré de nettes différences dans la nature et l'évolution de leur condition, les personnes affectées par les conséquences d'une déficience ou d'une incapacité ont en commun plusieurs répercussions au niveau de leur vie quotidienne: restriction de la mobilité, des activités, du fonctionnement, de l'emploi, de l'autonomie, des revenus.
Ces variables physiques, psychologiques et sociales et la nécessité d'opportunités équitables "exigent que l'on s'éloigne du modèle traditionnel" axé sur la maladie où les "facteurs psychologiques et sociaux sont nettement négligés" (Patrick, 1989, p. 2). L'approche bio-médicale installe le médecin dans un rôle d'expert et le "patient" dans celui d'un malade dépendant.
Dans le modèle dominant actuel à savoir le modèle médical, l'incapacité est conçue comme une caractéristique négative qui écarte du groupe des gens "normaux" l'individu qui en est porteur et requiert diverses interventions médicales telles qu'un diagnostic et un traitement. L'individu dit handicapé remplit le rôle de malade ou de patient dans notre société (Wertlieb, 1997, p.<FP2>487). Dans ce modèle, un individu avec plus d'une déficience ou incapacité est qualifié automatiquement de multihandicapé.
Par contre, l'approche socio-médicale ajoute aux connaissances strictement médicales en examinant les conséquences que vit l'individu avec une déficience ou une incapacité dans sa communauté, en s'attachant à définir ses possibilités de travailler et la qualité de son réseau de parents et amis.
D'une part, les services médicaux et paramédicaux aident généralement à prévenir que des déficiences n'entrainent des incapacités; d'autre part, les services sociaux contribuent à empêcher les conséquences handicapantes des incapacités. En théorie, c'est le handicap qui est l'aspect le plus important à évaluer afin de déterminer le besoin de ressources.
Pourtant dans un texte très récent, Wood (1990) s'étonne que ce soit la notion du handicap qui ait été la plus négligée. Spéculant sur les raisons d'une telle négligence, Wood suggère qu'une véritable obsession de l'évaluation de la dépendance (pertes fonctionnelles), bien que techniquement commode à mesurer, a relégué à l'arrière-plan ce que l'individu affronte lorsqu'il entre en relation avec les nombreuses facettes de l'environnement qu'il voudrait habiter comme tout le monde. C'est cette insistance à évaluer les limitations fonctionnelles et les restrictions dans les activités chez un individu porteur d'une déficience organique qui aurait conduit à définir le handicap comme un désavantage pour cette personne.
Contributions récentes au concept de
handicap.
Chamie (1990) déclare qu'un test important de l'utilité de toute classification réside dans une flexibilité suffisante pour vérifier plus d'un modèle d'invalidité. Elle présente trois modèles d'invalidité qui font actuellement l'objet d'un débat à l'occasion du processus actuel de révision de la CIDIH et plus particulièrement le handicap.
Dans le premier modèle, les liens entre déficience, incapacité et handicap sont linéaires et vont d'une cause à un effet; c'est le modèle de la CIDIH actuelle (OMS, 1980).
Dans le deuxième modèle, les relations entre les trois composantes précédentes sont interactives et en partie soumises à l'influence de contraintes environnementales. Un courant de pensée venu du Québec a suggéré que le handicap ne réside pas dans l'individu mais qu'il se situe plutôt dans l'interaction individu-environnement. Si ce dernier n'est pas modifié de façon à s'adapter à l'individu porteur d'une déficience ou d'une incapacité, cette personne est alors confrontée à une situation de handicap; par contre, une telle situation de handicap n'existe pas quand l'environnement est adapté (Fougeyrollas, St-Michel et Blouin, 1989; Thuriaux, 1989). "Le modèle québécois insiste sur la part de responsabilité de l'ensemble de la collectivité dans la création du handicap" (Mercure, 1988). Dans une telle perspective, poursuit l'auteur, une personne avec une déficience ou une incapacité n'est pas nécessairement handicapée "dans la mesure où l'organisation sociale est adaptée et les besoins spéciaux de soutien sont satisfaits" (idem, p. 51). Autrement dit, les handicaps sont créés ou non par les attitudes et les politiques d'une société (Schumacher, 1989, p. 63).
Fougeyrollas (1990) dans une récente présentation devant un comité d'experts de l'OMS résume et complète comme suit ce deuxième modèle interactif:
"Le handicap est défini comme "une perturbation dans la réalisation des habitudes de vie d'une personne, selon son âge, son sexe et son identité socio-culturelle, résultant d'une part de ses déficiences et incapacités et d'autre part, d'obstacles causés par des facteurs environnementaux" (CIDIH 1989). Dans cette perspective, il devient impossible de faire référence à un "statut" de personne handicapée. Il est préférable de parler de "situations de handicap" spécifiques à l'interaction entre les caractéristiques fonctionnelles, comportementales ou esthétiques de la personne et les facteurs sociaux, c'est-à-dire l'accès aux services et programmes, les règles sociales, les valeurs et attitudes et les facteurs écologiques comme le climat, la géographie, l'architecture, l'organisme ou encore le développement technologique. Les caractéristiques individuelles comme les caractéristiques environnementales sont toutes susceptibles de varier afin de produire une diminution de situations de handicaps, autant pour une personne que pour une collectivité".
Enfin, Chamie (1990) reconnaît le rôle déterminant des facteurs environnementaux tels que les attitudes de la société, la vigueur des structures économiques et divers facteurs socioculturels; ces facteurs "expliquent virtuellement tous les handicaps". Les limitations associées à une déficience ou à une incapacité "résident simplement dans l'esprit du témoin ou dans les normes de la culture" (idem, p. 276-277).
C'est à Soder, tel que cité par Von Stokkom (1990), que nous devons la formulation la plus simple et la plus claire du troisième modèle. D'après lui, la CIDIH actuelle assimile le handicap à un désavantage rattaché à l'individu.
Dans la définition de la CIDIH, l'environnement est, en pratique, conçu comme constant et déterminé un peu à la manière d'une barre fixe. Ce sont les individus qui varient en s'avérant aptes à franchir ou non la barre fixe des rôles sociaux suivant leurs capacités. Ceux qui échouent sont dits désavantagés ou handicapés. Dans la définition suédoise, le handicap est conçu comme une interaction entre l'individu et l'environnement. L'individu cette fois est considéré comme constant et l'environnement variable. En conséquence, le handicap découle des imperfections de l'environnement, ce qui suggère qu'un individu qui va d'un milieu à un autre peut tantôt être ou ne pas être en situation de handicap. Certains milieux tant physiques que sociaux seraient donc affligés d'une incapacité relative à s'adapter aux besoins d'une partie des citoyens. Les nuances entre ces deux derniers modèles relèvent davantage de la forme que du fond. De toute évidence, un consensus est en élaboration.
En plus de ces trois modèles tels que rapportés par Chamie, il convient de mentionner Wertlieb (1987) qui détaille l'essentiel d'une approche alternative de la notion de handicap. Citant Bartel et Guskin, il rapporte que la condition physique ou behaviorale d'une personne ne devient un handicap que dans la mesure où la société, certains individus ou groupes, ou la personne elle-même définissent cette condition comme distincte et indésirable. Cette définition comporte alors des étiquettes verbales, un ensemble de réactions interpersonnelles (stigmates, stéréotypes, préjugés, inconfort, etc.) et divers traitements spéciaux impliquant toujours un manque d'attrait ou une incompétence; la personne elle-même peut s'étiqueter handicapée. Imaginons, à la limite, une situation idéale où toutes les conditions nécessaires se rencontreraient dans les environnements physiques et sociaux.
Ces derniers étant maintenus constants, il y aurait encore des personnes dont le milieu intérieur (psychologique) créerait une situation de handicap en interaction avec une déficience ou une incapacité perçue comme auto-dévalorisante. De même, cet individu, projetant son auto-dévalorisation sur la société, pourrait lui attribuer la responsabilité de son retrait en proclamant qu'il y a exclusion. Cette notion d'auto-handicap constitue un domaine de recherche en émergence actuellement (Rhodewalt, 1990).
Ce quatrième modèle enrichi des trois précédents, a le mérite de montrer nettement que les situations de handicaps sont de deux ordres. D'une part, il y a les obstacles, les barrières, les difficultés propres aux environnements externes tant physiques que sociaux. D'autre part, la personne peut générer autant d'obstacles à sa propre intégration physique et sociale. Dans ce dernier cas, les contraintes peuvent relever, par exemple, de la personnalité ou de la motivation sans oublier les connaissances, les valeurs et les attitudes de l'individu, et la conception qu'il a de lui-même.
Conclusion.
Ces modèles, par des chemins différents, se résument à une alternative: 1-ou une personne avec une déficience ou une incapacité est en situation de handicap parce qu'un environnement, ou elle-même, crée l'événement dévalorisant ou l'obstacle; 2-ou bien elle ne l'est pas parce qu'il y a adaptation réciproque à la situation de la part des acteurs impliqués.
Enfin, rappelons la distinction introduite par Fougeyrollas (1990) à propos de situations de handicap spécifiques, ce qui est une autre manière de souligner la variabilité de l'environnement évoqué par Soder (Von Stokkom, 1990).
En définitive, nos méthodes de définition et d'évaluation des situations de handicap spécifiques, doivent tenir compte de deux types de déterminants. D'une part, les déterminants propres à l'individu et, d'autre part, les déterminants appartenant aux environnements physiques et sociaux. L'interaction de ces deux jeux de déterminants peut ou non conduire à un rôle de malade-invalide accepté par l'individu ou imposé par l'environnement.
Nous savons maintenant qu'il nous faut évaluer des obstacles environnementaux. Cependant, si nous acceptons qu'un individu puisse produire sa propre situation de handicap, ces caractéristiques personnelles font-elles partie du niveau du handicap ou du niveau de l'incapacité? St-Michel et Fougeyrollas (1990) rappellent qu'il faut distinguer "le potentiel à réaliser une activité physique ou mentale de base" (incapacité) de son utilisation "en fonction d'une activité sociale faisant référence au contexte socio-culturel (handicap)" (p.<FP2>8). Il nous semble donc que cette référence au contexte socio-culturel permette d'accepter qu'une personne avec un potentiel de réalisation limité puisse se percevoir "a priori" en situation de handicap soit par expérience (à ne plus répéter), soit par appréhension d'un échec frustrant (projection) ou soit parce qu'étant informée, elle n'a pas le goût, la force ou la témérité de vivre la situation. La question reste posée.
Références